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Rare Disease · Pulmonal arterielle Hypertonie
Rare-Disease-Kommunikation macht seltene Erkrankungen sichtbar
Rare-Disease-Kommunikation macht seltene Erkrankungen für Fachkreise, Betroffene und weitere Stakeholder verständlich, sichtbar und medizinisch korrekt einordbar. Dabei stellen sich besondere Anforderungen: Die Awareness ist gering und die medizinischen Inhalte sind komplex. In diesem Use Case zur pulmonal arteriellen Hypertonie (PAH), einer seltenen Herz-Lungen-Erkrankung, zeigen wir, wie CGC eine Kommunikationsstrategie entwickelt hat, die medizinische Präzision mit zielgruppengerechter Sprache verbindet.
// 01 Situation
Pulmonal arterielle Hypertonie (PAH) – Eine Erkrankung im diagnostischen Schatten
Als CGC die Kommunikation für PAH übernahm, galt die Erkrankung als medizinische Rarität, die häufig erst in fortgeschrittenen Stadien erkannt wurde.
Die Symptome wie Atemnot bei Belastung, Müdigkeit oder Leistungsminderung waren unspezifisch und wurden oft anderen Erkrankungen zugeschrieben. Für viele Betroffene bedeutete dies einen langen Weg bis zur richtigen Diagnose. Zudem standen deutlich weniger diagnostische und therapeutische Möglichkeiten zur Verfügung als heute.
Die Aufgabe bestand darin, zunächst ein grundlegendes Krankheitsverständnis bei Fachkreisen, Medien, Betroffenen und weiteren relevanten Stakeholdern zu schaffen, damit Informationen über die neue Therapieoption unseres Auftraggebers überhaupt erst einordbar werden.
// 02 Herausforderung
Vier Hürden vor der eigentlichen Botschaft
Geringe Bekanntheit der Erkrankung
PAH war außerhalb spezialisierter Zentren kaum präsent. Dadurch fehlte bei vielen relevanten Zielgruppen das grundlegende Krankheitsverständnis als Voraussetzung für weiterführende Kommunikation.
Unspezifische Symptome erschweren die Diagnosestellung
Atemnot, Müdigkeit oder Leistungsminderung treten auch bei vielen anderen Erkrankungen auf. Dadurch wurde PAH häufig erst spät in Betracht gezogen. PAH als Differenzialdiagnose der genannten Symptome musste erst gelernt werden.
Hohe medizinische Komplexität
Die Erkrankung, die Diagnostik und die Therapieoptionen waren erklärungsbedürftig. Die Herausforderung bestand darin, medizinische Präzision zu bewahren und gleichzeitig verständliche Botschaften für unterschiedliche Zielgruppen zu entwickeln.
Fragmentierte Stakeholder-Landschaft
Fachärztinnen und -ärzte, Hausärztinnen und -ärzte, Medien, Betroffene und Angehörige hatten unterschiedliche Informationsbedürfnisse. Eine einheitliche Botschaft reichte nicht aus – jede Zielgruppe benötigte einen eigenen Zugang zum Thema.
// 03 CGC-Ansatz
Ausgangspunkt war die Frage: Welches Wissen benötigen die relevanten Zielgruppen, damit PAH früher erkannt, diagnostiziert und behandelt werden kann?
Schritt 1
Situation analysieren
Wir analysierten zunächst, welche Wissenslücken bei Fachkreisen, Medien und Betroffenen bestanden – etwa durch Umfragen, Studien- und Medienauswertungen –, welche Informationen für ein grundlegendes Verständnis notwendig waren und wie die Versorgungsstruktur aufgebaut ist.
Schritt 2
Zielgruppen identifizieren
Wir haben die Stakeholder identifiziert und dabei PAH-Zentren, Kardiologinnen und Kardiologen, Pneumologinnen und Pneumologen, Hausärztinnen und Hausärzte, Betroffene, die Patientenorganisation und Medien als Fokuszielgruppen ausgemacht – mit jeweils eigener Kommunikationsstrategie.
Schritt 3
Botschaften präzisieren, Ziele definieren
Komplexe medizinische Zusammenhänge wurden in verständliche, zielgruppengerechte Kernbotschaften und Kommunikationsziele übersetzt – ohne die wissenschaftliche Substanz zu verlieren.
Schritt 4
Maßnahmen aus der Strategie ableiten
Auf dieser strategischen Grundlage wurden Maßnahmen und Formate entwickelt, mit denen die jeweiligen Kommunikationsziele erreicht werden können.
// 04 Umsetzung
Eine Kommunikation entlang der gesamten Patient Journey
Unsere Kommunikationsstrategie schuf eine gemeinsame Grundlage für Fachkreise, Betroffene, Patientenorganisationen und Medien.
Mittels kontinuierlicher und aufeinander abgestimmter Fach- und Laienansprache wurde eine konsistente Kommunikation entlang der gesamten Patient Journey geschaffen – von ersten Verdachtsmomenten über die Diagnostik bis hin zur spezialisierten Versorgung.
// 05 Ergebnis
Beobachtbare Ergebnisse
Stärkung der PAH als Differenzialdiagnose im Bewusstsein der Fachkreise.
Zunehmende Berücksichtigung der Therapieoptionen des Auftraggebers in Fachartikeln und als Empfehlung in den relevanten Leitlinien.
Zunehmende Verankerung früher und strukturierter Behandlungsstrategien in der Versorgung.
Eine klarere und konsistentere Kommunikation zwischen Fachkreisen, Patientenorganisationen, Betroffenen und Medien.
// 06 Transfer
Was sich übertragen lässt
Dieser Ansatz ist relevant, wenn es um erklärungsbedürftige, komplexe Indikationen wie zum Beispiel Rare Diseases, lange Diagnosewege oder fragmentierte Stakeholder-Landschaften geht. Bei seltenen Erkrankungen entscheidet häufig nicht die Anzahl der Maßnahmen, sondern die Qualität.
Die Erfahrung aus diesem Projekt zeigt: Wirksame Healthcare-Kommunikation beginnt mit einem klaren Verständnis der Erkrankung, der Zielgruppen und ihrer Informationsbedürfnisse. Erst daraus lassen sich belastbare Botschaften und geeignete Kommunikationsmaßnahmen ableiten.
// Nächster Schritt
Wo liegt die größte Herausforderung Ihrer Rare-Disease-Kommunikation?
Awareness schaffen, Diagnosewege beschreiben und verkürzen, Fachkreise erreichen oder Stakeholder koordinieren? Wir helfen dabei, die kommunikative Ausgangslage einzuordnen und identifizieren Potenziale.